No olvidaros de Abraham.
Llevamos 415 dias s en su de agonia desde que se le diagnostico la terrible enfermedad,pero ya llevaba un año mas al menos en su pequeño cuerpo.Pero ningun doctor se dio cuenta,y eso que asistia a Neurologia infantil desde los 6 meses de edad.Que no le hemos dejado ni un solo momento;sin embargo no sirvio de mucho.Nuestro hijo a visitado a todos los especialistas en Neurologia infantil,que se nos han puesto en el camino.Abraham no sujeto el cuello hasta cerca del año y medio,le enseñaron ha hacerlo en Atencion temprana,fisioterapia.Nuestro niño ando a los 2 años,que tambien lo tuvieron que enseñar ademas de enseñarle a sentarse.Ademas nuestro niño nacio con un una piel muy muy tostada,(creian que era arabe).El color de su piel tostado,era por su enfermedad de Addison,enfermedad tristemente asociada a la monstruosa Adrenoleucodistrofia.Ademas ahora me he enterado que es un desgraciado legado,mi padre fallecido en dias hara 18 años,tenia Addison que es una mutacion de la Adrenoleucodistrofia mutacion que yo herede y por desgracia DESCONOCIA !DIOS!.Y mi niño hereda la mutacion mas mala,la Adrenoleucodistrofia.Desde entonces ya conoceis el resto,nuestra lucha por detener el progreso de este monstruo.Por favor seguid en la lucha,aunque penseis que 1,2,3,4,5 e es poco.No no lo es necesitamos tener a nuestro niño,Abraham quiere vivir.Gracias. Familia;Presa Alba.
Carta abierta a mi niño.
Hola mi amor;mi rey mi principe:he querido decirte todo lo que siento por si acaso todos los dias no fuera suficiente,con todos los besitos que te doy,no son suficientes.Porque cariño mio,para ti todo es poco.Eres un niño cariñoso,con buen corazon piensas en los demas.Y en ningun momento te acuerdas de ti siempre eres el ultimo.Siempre piensas en mi tu princesa,y en tu cari papa.Eres muy grande campeon.Ninguna persona,pienso que nadie seria capaz de afrontar tu pupita con una sonrisa,o con tu risa contagiosa.Con tu risa iluminas los dias,y le das celos al Sol.Soy muy afortunada por ser tu madre le doy las gracias al cielo todos los dias.Se que te encanta que te diga esto,pero ademas te lo digo porque es verdad.Mi niño perdona por desconocer que tenia esta maldita herencia en mis genes,!ojala lo hubiera sabido!.Ese irracional sentimiento de culpa,no me deja.Gracias por ser como eres,gracias por ser mi niño.Todos los dias nos das a Papa y a mi lecciones de como se lucha contra la adversidad.Hemos pasado unas navidades buenas,porque tu le das sentido a la Navidad.No hay una sola cosa buena de la vida en la que tu no seas el responsable.Desde que falta mi madre y mi padre,tus abuelos que te miran siempre desde una ventanita abierta desde el cielo.Desde que ellos no estan la Navidad para mi era una tortura,ademas habia que ser feliz por decreto y las cosas por decreto no me han gustado nunca.Tu cambiaste todo esto les hecho muchisimo de menos,si vivieran!Dios mio!como estarian contigo estarian loquitos.Pero no te preocupes Abraham ellos tienen siempre esa ventana abierta en el cielo,y nos miran y te cuidan y nos cuidan.Mi rey hay mucha gente que esta luchando para que sigas con nosotros.Y ASI VA A SER LO CLAMO A LOS CUATRO VIENTOS,Y SE LO DIGO AL UNIVERSO;TU VAS A SEGUIR LUCHANDO Y CON TU PAPA Y TU MAMA.Nos haces muchisima falta,hemos ido varias veces fuera de España te han dado medicinas para frenar tu pupa.Me gustaria ir a Minnesota o el sotano como tu dices porque no te sale.Alli hay unos doctores,como los que ya hemos ido,muy muy sabios y que saben muchas cosas sobre tu pupa.Pero cada una de las cosas innovadoras sobre la pupa,lucharemos por ir a cualquier parte del mundo por muy recondito que este alli lucharemos por llevarte.Abraham sigue asi,te adoramos mi niño no te dejes vencer.Porque eres un campeon,mi campeon el campeon de cari papa.Un beso,mil besos te quiero muchomil.Papa y Mama.
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