“El día de Abraham”

El proximo Martes 16 de Octubre se hara “El día para Abraham”.Se trata de un día solidario,que empezara para ayudar a Abraham.No hemos conseguido el dinero para el ansiadotransplante.Si se consiguiera,Abraham se transplantaría seguro.Pero necesitamos que siga recibiendo tratamientos con antioxidantes ,para ralentízar el avance de su enfermedad.Son treinta mil euros.Y lo necesita tomar antes de que acabe el año,forma parte de sus necesidades vitales.Como fisioterapia,natación,logopedia.Esto no lo costea nadie.Necesitamos vuestra ayuda,el necesita vuestra ayuda.No falléis.Banco:La Caixa.Numero de cuenta;2100-3749-73-2100858738.Este día es el germen de muchos días que se necesita para Abraham,y a todos los niños víctimas de las malditas leucodistrofias.No olvidéis un solo euro es bastante visitad en Facebook;”Un día para Abraham”.Acudid a esta llamada es por Abraham.

Abraham esta peor pero,hay que seguir luchando por el.

La situacion de Abraham ha empeorado en estos dos ultimos meses.Al no llegar nunca el dinero necesario,para poder realizar su transplante.Y al ser victima de un diagnostico tardio.Abraham ha empeorado,no ve absolutamente nada.Oye si oir oye.Y ha dejado de caminar hace un par de semanas.El ultimo tratamiento que se le realizo con antioxidantes,su ultima resonancia arrojo;que las lesiones habian aumentado un punto.Que no es mucho,el numero de lesiones que tiene,pero si es cierto que donde las tiene son sitios bastante importantes.Durante estos 22 meses de calvario desde el 17 de Noviembre del 2010,que nos dieron el diagnostico su situacion,se ha ido aguantado dentro de la gravedad.Pero lo que es cierto,es que su estado ha pasado de ser estable dentro de la gravedad,a en cualquier momento puede cambiar todo y a peor.Se le han dado con los donativos recibidos:Un tratamiento enBerlin,otro en Copenague costeado de manera integra por un donante anonimo(50000E).Otro en Israel el año pasado(34000E).Otro posteriormente en Turquia de casi(30000E)todo esto ha ido sujetando al niño estable.Pero como no le hemos transplantado,la Adrenoleucodistrofia sigue haciendo estragos en su pequeño cuerpo.Cual es el problema,las terapias con antioxidantes,son el futuro de la mayoria de enfermedades desmielinizantes.(ELA,ESCLOROSIS MULTIPLE…………………..)Y esto amigos no es mas que una esclerosis,pero monstrando su cara mas amarga en nuestro pequeño Abraham.De solo 7 años de edad.Al haber empeorado se hace necesario acortar los tiempos entre tratamientos de antioxidantes.En España ni en Europa,estan aprobados estos tratamientos.No es por nada;recortes,estas enfermedades son invisibles etc,etc……………………………….La sensibilizacion con las leucodistrofias infantiles,es una tarea que queda muchisimo por andar.Entonces lo que os decia;Nosotros nunca hemos llegado a recaudar ni un 10 por ciento de un millon deuros.(Cien mil euros)(16millones de pesetas).Y como encima el diagnostico fue tardio,pues ha habido que correr un paso por delante de la Adrenoleucodistrofia.Para sujetar al niño vivo, a la espera del transplante.(Hoy en dia si llegase el dinero,estamos convecidos que lo intentariamos).Se lo debemos,todos los esfuerzos habidos y por haber.Pero si es cierto,que estamos desilusionados,con la idea de conseguirlo.Asi que nos hemos planteado la meta de:tenerlo vivo.Y con todas sus necesidades cubiertas,que una enfermedad de este tipo.Son muchas:Fisioterapia diaria,logopedia,rehabilitacion integral,natacion.Aparte de su costosa dieta exenta en grasas.Compuesta por;Ciervo ecologico,rape al corte una vez por semana,merluza al corte casa 15 dias.Agua especial,libre de minerales y sulfatos.Y la medicacion antioxidante que se toma por boca,que son 200 euros cada 15 dias.Medicacion que no la paga seguridad social,y hay que comprarla.Por lo tanto os pedimos;que nos ayudeis a conseguir esos 30000E para que Abraham le den los antioxidantes ,antes de acabar el presente año.Y nos ayudeis a darle todo lo que necesita,que por desgracia para nosotros es muchisimo os lo rogamos.No dejadle nos necesita,quiere seguir luchando.Todos los dias nos enseña a luchar.Y si llegase la opcion de reunir la cantidad para el transplante,(que lo vemos dificil)se haria.Nos encontramos muy solos en esta lucha,y os necesitamos.Por favor no dejad a Abraham.Gracias:ABRAHAM,MANUEL Y ROCIO.

http://www.facebook.com/rocio.albarivas/posts/325136630916603

El dia de Abraham.

Hola amigos:

Contaros una nueva iniciativa,que a partido de una seguidora de la pagina de Abraham.Abraham necesita un millon de amigos ,donando un euro un dia.Pues bien;hagamoslo.Pongamonos de acuerdo todos(os iremos informando).Para instaurar un dia,para hacerle llegar nuestro donativo al pequeño Abraham.Iremos todos los que podamos ese dia a donar ese euro al banco,y a ver si lo conseguimos.Que es posible,que se puede.Gracias Paula Ro,por tu idea.
Abraham se lo merece esta luchando como un jabato,contra su maldita enfermedad,y no tiene ninguna gana de tirar la toalla de verdad.Es una leccion de vida,personificada.Hagamoslo y se va a conseguir.Os mantendremos informados por facebook y twiter.Sabemos que se puede .
G

Seguimos en la lucha.

Antes de nada,deciros gracias por todo vuestro apoyo.Deciros que aqui seguimos en la lucha de todos los dias,que no perdemos las fuerzas ni las esperanzas Abraham nos esta enseñando a no hacerlo .
Por favor rogaros,una vez mas que no olvideis a Abraham,que os necesita y que sin vuestro apoyo esto seria mucho mas dificil aun.

Llevamos mucho tiempo sin escribir,pero seguimos

en la lucha.Hola amigos,debido a nuestros escasos conocimientos de internet(nulos conocimientos).Esto nos ha impedido que sigamos en contacto por esta via,aunque hemos seguido por facebook.Os decimos;Abraham sigue luchando dia a dia contra su monstruosa enfermedad :”Adrenoleucodistrofia”!Dios mio!cuando leimos la primera vez la definicion de esta palabreja temblamos.Pero Abraham nos esta demostrando que pese a todo hay que seguir luchando.Y que la vida merece la pena de verdad,ya no ve perdio la vista el pasado año en el mes de Agosto.Pero sigue preguntando todos los dias,cuando va ir a curarse la pupita al “sotano”(Minessota,nunca le salio decirlo bien).Fuimos como invitados a “Salvame”,gracias a lo cual nos conocisteis muchas personas.Ha recibido dos tratamientos,con antioxidantes(cuya mision es ralentizar,el progreso de la enfermedad)muy pronto recibira un tercer tratamiento.Y todo esto es gracias a vosotros,sin vosotros vuestro apoyo nada de esto seria posible.Con los dos tratamientos se ha conseguido,sujetar al niño(al menos hasta ahora)en un nivel de gravedad enorme pero esta sujeto.De verdad y no es un topico;mil veces gracias.Se ha escrito un cuento para el:”Ilusionaria 2″.Cuento en el cual unas pocas de grandes plumas se han puesto al servicio su arte para salvar a Abraham.Se hizo un emotivo festival flamenco;de la mano de unas encantadoras amigas de Barcelona.Capitaneada por una gran mujer Alicia,besos a todos.Se han hecho muchas iniciativas,lo unico es que no conseguimos reunir ni el 10% de la cantidad necesaria para el ansiado transplante.Que nos permitiria que Abraham!viviera!.Si solo queremos que !viva!.Que mientras tengamos los ojos abiertos,su padre y yo lo cuidaremos como merece.Porque una sonrisa suya,merece todo nuestro esfuerzo y mas.Seguimos necesitando ayuda,la situacion de nuestro pais es muy muy dificil,todos la estamos sufriendo en primera persona.Todos necesitamos lo que ganamos,lo poco que ganamos .Pero Abraham necesita un millon de amigos,que donen un cafe un dia.Para salvar su vida se que se puede.Lo necesitamos,estamos desesperados,angustiados tenemos miedo.De todo no queremos que ni tan siquiera,imagineis como estamos.Imaginarlo ya duele de verdad.Solo os rogamos que sigais con Abraham,que le apoyeis que le ayudeis que divulgeis la noticia.En una palabra que esteis ahi,que no le olvideis.Que solo nos hace falta un millon de amigos para salvar a nuestro niño.No lo olvideis;un millon de amigos donando un cafe un dia.Abraham se cura.Gracias.Abraham,Manu y Rocio.

No olvidaros de Abraham.

Llevamos 415 dias s en su de agonia desde que se le diagnostico la terrible enfermedad,pero ya llevaba un año mas al menos en su pequeño cuerpo.Pero ningun doctor se dio cuenta,y eso que asistia a Neurologia infantil desde los 6 meses de edad.Que no le hemos dejado ni un solo momento;sin embargo no sirvio de mucho.Nuestro hijo a visitado a todos los especialistas en Neurologia infantil,que se nos han puesto en el camino.Abraham no sujeto el cuello hasta cerca del año y medio,le enseñaron ha hacerlo en Atencion temprana,fisioterapia.Nuestro niño ando a los 2 años,que tambien lo tuvieron que enseñar ademas de enseñarle a sentarse.Ademas nuestro niño nacio con un una piel muy muy tostada,(creian que era arabe).El color de su piel tostado,era por su enfermedad de Addison,enfermedad tristemente asociada a la monstruosa Adrenoleucodistrofia.Ademas ahora me he enterado que es un desgraciado legado,mi padre fallecido en dias hara 18 años,tenia Addison que es una mutacion de la Adrenoleucodistrofia mutacion que yo herede y por desgracia DESCONOCIA !DIOS!.Y mi niño hereda la mutacion mas mala,la Adrenoleucodistrofia.Desde entonces ya conoceis el resto,nuestra lucha por detener el progreso de este monstruo.Por favor seguid en la lucha,aunque penseis que 1,2,3,4,5 e es poco.No no lo es necesitamos tener a nuestro niño,Abraham quiere vivir.Gracias. Familia;Presa Alba.

Carta abierta a mi niño.

Hola mi amor;mi rey mi principe:he querido decirte todo lo que siento por si acaso todos los dias no fuera suficiente,con todos los besitos que te doy,no son suficientes.Porque cariño mio,para ti todo es poco.Eres un niño cariñoso,con buen corazon piensas en los demas.Y en ningun momento te acuerdas de ti siempre eres el ultimo.Siempre piensas en mi tu princesa,y en tu cari papa.Eres muy grande campeon.Ninguna persona,pienso que nadie seria capaz de afrontar tu pupita con una sonrisa,o con tu risa contagiosa.Con tu risa iluminas los dias,y le das celos al Sol.Soy muy afortunada por ser tu madre le doy las gracias al cielo todos los dias.Se que te encanta  que te diga esto,pero ademas te lo digo porque es verdad.Mi niño perdona por desconocer que tenia esta maldita herencia en mis genes,!ojala lo hubiera sabido!.Ese irracional sentimiento de culpa,no me deja.Gracias por ser como eres,gracias por ser mi niño.Todos los dias nos das a Papa y a mi lecciones de como se lucha contra la adversidad.Hemos pasado unas navidades buenas,porque tu le das sentido a la Navidad.No hay una sola cosa buena de la vida en la que tu no seas el responsable.Desde que falta mi madre y mi padre,tus abuelos que te miran siempre desde una ventanita abierta desde el cielo.Desde que ellos no estan la Navidad para mi era una tortura,ademas habia que ser feliz por decreto y las cosas por decreto no me han gustado nunca.Tu cambiaste todo esto les hecho muchisimo de menos,si vivieran!Dios mio!como estarian contigo estarian loquitos.Pero no te preocupes Abraham ellos tienen siempre esa ventana abierta en el cielo,y nos miran y te cuidan y nos cuidan.Mi rey hay mucha gente que esta luchando para que sigas con nosotros.Y ASI VA A SER LO CLAMO A LOS CUATRO VIENTOS,Y SE LO DIGO AL UNIVERSO;TU VAS A SEGUIR LUCHANDO Y CON TU PAPA Y TU MAMA.Nos haces muchisima falta,hemos ido varias veces fuera de España te han dado medicinas para frenar tu pupa.Me gustaria ir a Minnesota o el sotano como tu dices porque no te sale.Alli hay unos doctores,como los que ya hemos ido,muy muy sabios y que saben muchas cosas sobre tu pupa.Pero cada una de las cosas innovadoras sobre la pupa,lucharemos por ir a cualquier parte del mundo por muy recondito que este alli lucharemos por llevarte.Abraham sigue asi,te  adoramos mi niño no te dejes vencer.Porque eres un campeon,mi campeon el campeon de cari papa.Un beso,mil besos te quiero muchomil.Papa y Mama.

No olvideis la cadena del euro,mañana en la plaza de la marina.

Es una cadena solidaria para Abraham no olvideis la cita mañana,en la plaza de la marina.

No olvidaros de “la cadena del euro”,del proximo domingo 18 de Diciembre

en la Plaza de la Marina a partir de las diez y media de la mañana,sera un domingo muy agradable.Las diversas actuaciones,amenizaran la jornada.No dejad de estar con Abraham,el nos necesita.Gracias a todos.